Doença genética rara provoca deficiência no metabolismo de proteínas e afeta uma em cada 10 mil pessoas  

A 4ª Vara Federal de Santos/SP condenou a União a fornecer o medicamento Kuvan (dicloridrato de sapropterina) para tratamento de um jovem com fenilcetonúria, doença genética rara que provoca deficiência no metabolismo de proteínas.  

O Juízo considerou que o paciente tem o direito ao fornecimento do remédio, que, inclusive, é aprovado pela Anvisa.  

Segundo o relato do autor, a pessoa com fenilcetonúria não consegue processar o aminoácido fenilalanina, presente em alguns alimentos, e o acúmulo da substância no organismo se torna tóxica. Isso afeta o sistema nervoso central, podendo causar sintomas graves como deficiência intelectual, convulsões e microcefalia.  

Ele argumentou também que não tem condição econômica para arcar com a compra do medicamento: 11 caixas por mês tem o valor estimado de R$ 573 mil.   

De acordo com a sentença, relatório médico nos autos corrobora informações contidas na nota técnica do Sistema NatJus, emitida em 2022 para atender solicitação judicial análoga.  

“O resultado esperado com o uso do fármaco em adultos e crianças é a redução dos níveis de fenilalanina e a diminuição das sequelas neurológicas”, concluiu o documento. 

Por fim, a decisão determinou o fornecimento do medicamento na quantidade e periodicidade prescritas pelo médico, durante todo o tratamento.  

Procedimento Comum Cível 5002487-82.2022.4.03.6104 

Assessoria de Comunicação Social do TRF3 

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