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08 / fevereiro / 2022
União deve fornecer medicamento a menino portador de síndrome de Maroteaux-Lamy

Remédio aprovado pela Anvisa é considerado o único tratamento específico contra a enfermidade 

A 2ª Vara Federal Mogi das Cruzes/SP determinou que a União forneça o medicamento Galsulfase Naglazyme® a uma criança portadora da síndrome de Maroteaux-Lamy. A decisão, proferida no dia 2/2, é da juíza federal Mária Rúbia Andrade Matos. 

De acordo com a mãe e representante do autor, de 4 anos de idade, os sintomas da doença apareceram na infância com a parada do crescimento e  restrições articulares, além do gradual comprometimento cardíaco, respiratório, esquelético, hepático e ocular. Salientou, também, que quando não tratada, a síndrome de Maroteaux-Lamy leva ao agravamento progressivo evoluindo para o óbito, principalmente em razão das complicações cardiorrespiratórias.

Por fim, alegou que o único tratamento específico disponível e aprovado pela Anvisa é o medicamento Galsulfase. Disse que até o início da ação, não havia a incorporação da droga à lista de medicamentos do SUS, o que era usado como justificativa para ausência de fornecimento ao autor. 

Em sua defesa, a União informou que não se opõe ao fornecimento do fármaco. “Embora já esteja integrado ao SUS, com a aquisição respectiva centralizada pela União, o medicamento ainda não está disponível para os pacientes porque aguarda a finalização da negociação de preço junto ao fornecedor, mas o Ministério tem se esforçado muito para concluir o procedimento”, sustentou  

A juíza federal Mária Rúbia Andrade Matos considerou a inexistência de outros medicamentos fornecidos pelo SUS que possam substituir o fármaco reivindicado. Salientou que, de acordo com a prescrição médica, a estimativa de gasto mensal para compra do medicamento é superior a R$ 60 mil. “Restou comprovado que a genitora não possui condições financeiras de arcar com os custos do medicamento de alto custo”, analisou. 

A magistrada também levou em consideração que a enfermidade do autor não tem cura e o medicamento buscado pode retardar a progressão da doença. “Ressalto que se trata de caso em que o medicamento postulado é a única alternativa à disposição capaz de conferir melhor qualidade e expectativa de vida ao autor”, pontuou. 

Por fim, a juíza condenou a União a fornecer o medicamento de acordo com a prescrição médica e determinou que o autor apresente, semestralmente, um relatório médico que comprove a necessidade de continuidade do tratamento.

Assessoria de Comunicação Social do TRF3  

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